A História
A Associação Atlântica de Apoio ao Doente de Machado-Joseph (AAADMJ) é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, com sede em Ponta Delgada, que tem por missão a representação e defesa dos interesses gerais e coletivos dos portadores da doença de Machado-Joseph e seus familiares.
A ideia de constituir um núcleo de convívio entre os doentes de Machado-Joseph, permitindo quebrar o isolamento a que estavam sujeitos, surgiu no ano de 1996. Após algumas trocas de ideias entre pessoas diretamente envolvidas na doença do ponto de vista clínico, surgiu a ideia da criação de uma Associação do Doente Machado-Joseph. Posteriormente, procedeu-se à formalização da associação, que assumiu a designação de Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph.
Entre Novembro de 1999 e Dezembro de 2001, a AAADMJ foi gestora do Projeto «Rede de Suporte Social Machado-Joseph», promovido pelo Instituto de Ação Social e financiado pela Direção Regional da Solidariedade e Segurança Social e pelo Comissariado Regional do Sul da Luta Contra a Pobreza. Em 2002 foi assinado, com o Instituto de Ação Social, novo Acordo de Cooperação que contemplou todas as valências criadas no âmbito do Projeto.
Valências
Durante estes anos, foram constituídas várias valências que permitiram à AAADMJ oferecer aos seus utentes os seguintes serviços:
Apoio Psicológico
O Gabinete de Psicologia presta apoio a nível psicoterapêutico, não só aos utentes, mas também aos seus cuidadores e familiares.
Apoio Social
O Gabinete de Serviço Social proporciona aos utentes toda a informação ao nível da legislação, apoios e direitos (específicos da DMJ), numa intervenção activa e directa para um acesso rápido e eficaz a esses benefícios.
Legislação específica aplicável à Doença de Machado-Joseph:
– Decreto Legislativo Regional n.º 21/92/A de 21 de Outubro – Diário da República série I, n.º 44 de 29 de Outubro de 1992
– Decreto Regulamentar Regional n.º 09/93/A (Direção Regional de Saúde da região Autónoma dos Açores)
– Diário da República, Série IB, n.º 81 de 6 de Abril de 1993
Classes de Movimento
Estas classes têm como objetivo geral manter a máxima mobilidade e funcionalidade dos nossos utentes, através do aumento da força muscular dos membros (em particular dos inferiores), da promoção e manutenção do equilíbrio, assim como das amplitudes articulares, coordenação de movimentos e controlo da respiração.
Centro de Atividades
Funcionando diariamente das 9h30 às 17h00, o Centro de Atividades foi fulcral para o fim do isolamento a que muitos doentes estavam sujeitos.
As atividades desenvolvidas são variadas. Realizam-se atividades lúdicas, passeios, sessões de convívio, ações de esclarecimento/sensibilização, que contam, muitas vezes, com a participação não só dos nossos utentes como também de seus familiares e associados.
Linha Telefónica de Apoio
De 2ª a 6ª feira, entre as 9h00 e as 17h00, funciona uma linha telefónica que tem como objectivo esclarecer dúvidas ou registar pedidos de apoio de portadores da DMJ ou seus familiares. Os telefonemas serão atendidos por um dos membros da equipa técnica ou encaminhados de imediato para esta.