Livro de Visitas

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12 comentários a “Livro de Visitas”

  1. Vitor Nóia diz:

    Gostei da simplecidade que este site demonstra a doença Machado joseph, apenas sugerindo que a investigação é uum factor factor importante para uma terapia eficaz a esta doença, que é o que todos nós ansiamos.

  2. Olá tudo bem …..gostei muito da iniciativa de vcs …meu pai teve está doença e hoje faz 1 mês que ele faleceu estou começando a me envolver com está situação que pode ter me afetado…gostaria muito de ter um centro desses aqui perto da minha casa pois moro no Brasil e acredito que aqui não tem está evolução ainda, muito bom o trabalho de vcs estão de parabénspois eu vi um pouco do trabalho que minha irmã e minha madrasta passava com o meu pai era muito ruim não desejo isto nem pro meu maior inimigo DEUS é misericordioso ….

  3. Juliana Galvão diz:

    Quero parabenizar a equipe responsável por essa divulgação. Há muitas informações importantes disponíveis ao mundo todo. Sou do estado do Pará, no Brasil. Grata por compartilharem as informações!

  4. Michelle Viana diz:

    Olá, não conhecia a doença até ler uma reportagem do ator Guilherme Karam que a possui. Fiquei impressionada como uma doença assim pode comprometer tanto a vida de uma pessoa e sua familia. Parabéns pelo site é bem exlicativo e de maneira simples.

  5. Lília Albino diz:

    Lília Albino: trata-se de um site muito bem concebido. Vale a pena visitar. Lília Albino

  6. anderson gonçalves diz:

    Só apóis a divulgaçâo da doença de guilherme Karan tive acesso a informaçôes ricas sobre essa doença. O nome dela, por exemplo.Sabia apenas que era uma atrofia cerebelar que, sem duvida alguma, é a mesma que vitimou minha mâe e duas únicas irmâes! moro no rj, tenho 32 anos e me interessa saber onde se faz o teste genético e informaçôes sobre centros de apoio no Rio e de pesquisas científicas no Brasil!

  7. Janielson de Medeiro Silva diz:

    Gostaria se possível que alguém me informasse como receber ajuda do Governo pós tenho meu Pai em fase bem avançada da doença Machado-Joseph onde é dependente de tudo desde a alimentação a extração do xixi. Temos poucos recursos o uso de fraldas é gigantesco sem falar nos remédios que são muito caro tenho 32 anos sou casado e com poucos recursos fica muito dificil .

  8. para mim ñ foi nessecário que se falasse da doença,machado joseph,num actor famoso,infelizmente na minha família já faleceram 5 pessoas de problemas derivados desta doença,incluindo minha mãe e neste momento tenho já mais 2 familiares com o diagnóstico confirmado e muitas limitações.A todos que a tem…não desistam de lutar!Nós aqui no continente não temos uma associação,mas temos AMIGOS,uma outra das minhas irmãs escreveu um livro,”Aros de Prata” de Sara Madaleno,publicado em 10-12-2011,pela Editorial Minerva,cuja receita reverte totalmente a favor do Instituto de Neurociências da Universidade de Coimbra,como apoio para mais depressa tentar chegar a algo que ajude a travar esta terrível doença.Os estudos são dirigidos pelo Professor Doutor Luis Pereira de Almeida,junto com uma Grande Equipa.
    O costo do livro são 12euros,podem contactar directamente a Editorial Minerva.
    COM MAIS UM SOMOS MAIS….a lutar sempre.

  9. claudia figueiredo diz:

    Olá meus amigos,fui diagnosticada portadora da DMJ,há pelos menos 8 anos,mimha mãe tambem tinha a doença e foi a mim e mais 3 irmãos que foi nos dada esta herança genéetica.Sou brasileira mas vivo em portugal a 13 anos.Hoje fui a minha psiquiatra e ela me passou o contacto desta associação.Tenho pena ser tão longe porque gostei muito de como voces abordam e explicam de forma clara e obgetiva os detalhes desta doença.obrigada

  10. Ana cristina Oliveira diz:

    Costumo visualizar quase tudo o que tem a ver com esta doença…porque na minha familia ,já partiram 5 pessoas…e ela não nos deixa,temos mais dois casos confirmados!A todos que sofrem com ela ,directa ou indirectamente,não desistam de lutar,mexam-se sempre isso ajuda …mantenham-se unidos,porque juntos somos mais!

    Já agora aproveito para perguntar se a Associação recebeu a minha encomenda?Apenas para saber se chegou ao seu destino.Bem hajam!

  11. JOSÉ B. NEVES diz:

    Parabéns pela associação.

  12. DOUGLAS NIACHI diz:

    Boa noite.

    Gostaria de parabeniza-los pelo trabalho. Aqui no Brasil infelizmente ainda não temos entidades deste tipo. Minha Mãe tem 60 anos e é portadora da DMJ.

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